В Воронеже больные муковисцидозом не получают необходимое лечение

Им требуется усиленная терапия, специализированная диета и тщательно подобранные лекарства. В редакцию нашего телеканала обратились телезрители, чьи дети страдают тяжелым наследственным генетическим заболеванием муковисцидозом. Оказывается, пациенты с таким диагнозом в Воронежской области сталкиваются с большими сложностями. Рассказывает Олеся Олесюк.

Каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена, вызывающего муковисцидоз, это самое распространенное наследственное заболевание. В переводе с латинского муковисцидоз означает вязкая слизь, которая образуется в легких больного. Чаще всего болезнь поражает легкие, поджелудочную железу, желудок и кишечник.

Пациенты с этим диагнозом могут постоянно болеть бронхитом и пневмонией. Им приходится пить антибиотики годами, поэтому экономить на лекарствах нельзя, неправильное лечение может ухудшить и так слабое здоровье. Больному муковисцидозом нужно потреблять более 5 тысяч калорий в день, больные муковисцидозом резко теряют вес, поэтому им необходимо лечебное питание.

В Воронежской области муковисцидозом болеет 68 человек. Раньше считалось, что им страдают только дети, потому что тогда с таким заболеванием не доживали даже до двадцати. Средняя продолжительность жизни не достигала 15 лет. В России продолжительность жизни таких больных за последние годы выросла до 30, в европейских странах до 40, а в Америке до 48.

В нашем регионе самому взрослому больному муковисцидозом 32 года. Сейчас детей с таким диагнозом лечит первая детская областная больница. У второй больницы нет лицензии для лечения таких детей. А для тех, кто доживает до 18 лет, помощь от государства практически заканчивается, больной перестает получать необходимые медикаменты и специализированное питание, в больницах, где лечат таких пациентов, отсутствуют отдельные палаты. Из-за этого больные вынуждены за свой счет лечиться в Москве и Санкт-Петербурге. Кто-то принимает терапию на дому, у Элеоноры на лечение сына только за один день уходит 5 тысяч рублей, потому что необходимые препараты для лечения ее ребенка пока не закуплены.

Муковисцидоз — тяжелейший диагноз, но он не мешает этим детям и взрослым ходить в детский сад, школу и на работу. Их жизнь почти ничем не отличается от других, единственное — нужно ежедневно выполнять терапевтические процедуры. Полное излечение невозможно, но проявление болезни можно ослабить, для этого нужна высокотехнологическая помощь. Тогда продолжительность и качество жизни, и здоровье пациентов становится лучше.

Воронежская региональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом» обращается к департаменту здравоохранения помочь разрешить все вышеперечисленные проблемы.

Поделиться!
Top