На лечение детей со спинальной мышечной атрофией нужны сотни миллионов рублей

С 2014 года по настоящее время диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) был установлен 18 пациентам Воронежской области. Несмотря на редкую встречаемость, в среднем один из 6 тысяч детей рождается со СМА. В Воронежской области ежегодно рождается 2 ребенка, страдающих СМА.

По рекомендациям федеральных клиник семи воронежским детям с диагнозом СМА назначена терапия Спинразой, стоимость которой составляет 336,5 млн руб. в первый год и 168,3 млн руб. в последующие годы. 

С учетом цены одной инъекции препарата 8 млн руб. стоимость первого года интенсивной терапии составит 48 млн руб., а последующее поддерживающее лечение — порядка 24 млн руб. в год. Затраты на всех воронежских пациентов, потенциально нуждающихся в терапии СМА, составляют 865,4 млн руб. в первый год и в дальнейшем ежегодно 432,7 млн руб.

Государство не имеет возможности финансировать закупки препарата «Спинраза» из за его отсутствия в клинических рекомендациях, стандартах лечения спинальной мышечной атрофии и в списке жизненно-важных лекарственных средств (ЖНВЛП). 
Решение о включении препарата в программу государственных гарантий с последующей закупкой за счет средств федерального бюджета возможно путем внесения соответствующих изменений в нормативные акты. Правительство Воронежской области направило в Минздрав РФ и в Совет Федерации обращения о необходимости обеспечения Спинразой воронежских детей с диагнозом СМА.

Наша справка:

Спинальная мышечная атрофия — разнородная группа наследственных заболеваний, , протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. 
Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

https://zdrav36.ru/novosti/2020-02-26-departament-zdravoohraneniya-zanimaetsya-resheniem-voprosa-zakupki-preparata-spinraza

Поделиться!
Top